Роме Кривачеву из небольшого свердловского села Буланаш на первый взгляд не дашь и десяти лет. Детское пухлое личико, рост чуть больше метра, вес — 20 килограммов. Между тем, в этом крохотном тельце заперт 20-летний, образованный молодой человек, который зарабатывает в месяц по сто тысяч рублей…
Добавить в моё избранное
4 мин, 4 сек 7802
Изучает геммологию — науку о камнях, увлекается астрономией и эзотерикой, и продолжает день за днем слушать новости — может быть, однажды там скажут, что его болезнь научились лечить.
— Дети рождаются внешне здоровыми. А симптомы начинают проявляться примерно с трех лет. У таких деток недоразвитые фаланги пальцев, плохая подвижность суставов, нарушение роста. Но если у больного нет сердечной или легочной недостаточности, то его жизни ничего не угрожает. Впрочем, качество жизни, конечно, очень сильно страдает. Вылечить эту болезнь нельзя, организм уже «нажал» на кнопку«стоп».
В мире 50 таких случаев
— Мандибулоакральная дисплазия — очень редкое заболевание. Сейчас описано не более 50 случаев этой болезни во всем мире. Поэтому нам известно о ней немного, — объясняет Наталья Никитина, заведующая отделением медико-генетического консультирования КДЦ ОЗМР.— Дети рождаются внешне здоровыми. А симптомы начинают проявляться примерно с трех лет. У таких деток недоразвитые фаланги пальцев, плохая подвижность суставов, нарушение роста. Но если у больного нет сердечной или легочной недостаточности, то его жизни ничего не угрожает. Впрочем, качество жизни, конечно, очень сильно страдает. Вылечить эту болезнь нельзя, организм уже «нажал» на кнопку«стоп».
Страница 2 из 2
