Внутри она точно такая же живая семилетняя девочка, но с телом и лицом пожилой женщины. Храбрая маленькая Ашанти Элиотт-Смит страдает от очень редкой болезни, не поддающейся лечению. Ее тело стареет в 8 раз быстрее нормы. Это означает, что к тому моменту, когда ей будет 10, она будет «сложена» так же, как 80-летняя старушка.
Добавить в моё избранное
5 мин, 28 сек 19137
Даже сейчас, когда она играет со своими одноклассниками и слушает свою любимую группу JLS, ей приходится сталкиваться с такими возрастными проблемами, как артрит и слабеющее сердце. Однако 24-летняя мама Ашанти Фиби уверена в том, что у ее дочери будет настолько нормальное и даже счастливое детство, насколько это возможно. Это заболевание — генетическое нарушение, называемое прогерия, или болезнь Гетчинсона–Гилфорда. Помимо нее в Великобритании есть только один ребенок, подверженный той же болезни. Больные прогерией имеют среднюю продолжительность жизни 13 лет.
Однако Фиби, у которой есть еще одна 4-летняя дочь, сказала: «Мы стараемся брать все от каждого дня». «Ашанти — такая жизнерадостная маленькая девочка, она такая милая». «Я очень ею горжусь. Она не позволяет болезни мешать ее жизни. Она очень яркая личность, не оставляющая никого равнодушным». В то время как ее друзья превратились из младенцев в подвижных детишек, Ашанти все больше походит на маленькую старушку. На представленных фотографиях из детского альбома можно увидеть каждую стадию старения девочки с переживаниями матери.
Младенческие волосы выпали, а на коже проступают признаки старости, что заставляет прохожих оборачиваться. У девочки слабые руки, уже через 3 года у нее будет артрит, а сердце и дыхательный аппарат 80-летнего человека. Ее развитие остановилось на весе трехлетнего ребенка при росте в 1 метр. Вряд ли Ашанти вырастет еще. Ее организм очень слаб, поэтому девочку необходимо оберегать от больных детей, потому что такие болезни, как ветряная оспа и грипп, могут убить ее. Однако, когда Ашанти родилась (май, 2003 г.), она весила как нормальный, здоровый ребенок — примерно 2,5 кг.
«Я не знала, что она будет лишена того будущего, которое я ей хотела дать» — мама.
Фиби говорит: «Беременность протекала абсолютно нормально, и я думала, что дочка будет здорова. Мы с Алби (отец девочки) ждали ее с нетерпением». «Через 3 недели после рождения, когда ее тело стали охватывать судороги, мы впервые подумали, что что-то не так».
«7 месяцев: наше первое Рождество. Я начала подозревать, что что-то не так».
Фиби помчалась с девочкой в госпиталь и была шокирована тем, что доктора ошибочно заключили, будто малышку сильно тряс кто-то из взрослых. «Я была совершенно ошарашена. В конце концов они признали, что ничего подобного не было и мы не сделали ничего плохого. Но это до сих пор меня очень сильно расстраивает».
«Я родила в 17 лет, но в моей семье было 11 детей, так что у меня есть много опыта присмотра за детьми». Врачи провели огромное количество тестов, чтобы понять, что же не так, однако результаты не показали ничего определенного. Но в течение последующих месяцев Ашанти становилось все хуже и хуже. Фиби, живущая неподалеку от Брайтона, говорит: «Ее все еще били судороги, она не набирала вес и была лысой. Мой врач полагал, что я пренебрегаю ей». Обеспокоенная мама потребовала провести больше тестов. Как раз перед пятым днем рождения девочки их отправили в детский госпиталь Лондона на улице Грейт-Ормонд-Стрит. Доктору понадобился лишь один взгляд на нее, чтобы понять, в чем причина.
«Первый день рождения. Мы только что узнали диагноз. Я не могу поверить, что у нее прогерия».
«Когда нам объяснили, что такое прогерия, я упала в обморок. Позже Алби объяснил мне, что это будет все равно что ухаживать за бабушкой». «Он сказал, что должен заботиться об Ашанти, как о престарелом человеке, потому что ее тело стареет очень быстро. Это было ужасно, но я понимала, что он должен принять это и смириться с этим».
«3 года. Она такая любознательная малышка».
«Моя мать очень близка с Ашанти, поэтому была особенно подавлена. Теперь малышка уже не та, что прежде». «Маме было очень сложно принять то, что она переживет свою внучку». Причина болезни — в дефективном гене, при этом она не является наследственной. Младшая сестра Ашанти, Бренди Лу, абсолютно здорова. В мире зафиксировано всего 52 случая прогерии, в числе которых 12-летняя девочка Хэйли Окинс, живущая в Бексиле, неподалеку от Ашанти. Девочки виделись пару раз и подружились. Однако отец Ашанти, 40-летний Алби Элиотт, рассказал, насколько удручающе ее текущее состояние: «Ашанти — это мой мир. И моя жизнь опустошена сознанием того, что она так больна».
«Раньше я был владельцем компании по переработке металла, но все бросил, чтобы проводить с Ашанти все свое время». «Я так горжусь ею — она замечательная дочь».
«3 года. С папой в пещере Санты».
Одна из самых тяжелых вещей для Фиби, когда прохожие начинают таращиться: «Я очень злюсь, когда люди начинают пялиться на Ашанти. Я совершенно не стыжусь ее — я просто не хочу, чтобы они заставляли ее чувствовать себя некомфортно. Лучше бы люди просто подходили и спрашивали, что с ней не так». «Когда дети начинают таращиться на нее, Ашанти обычно улыбается и говорит:» Это потому, что я красивая«. И это действительно так.
Однако Фиби, у которой есть еще одна 4-летняя дочь, сказала: «Мы стараемся брать все от каждого дня». «Ашанти — такая жизнерадостная маленькая девочка, она такая милая». «Я очень ею горжусь. Она не позволяет болезни мешать ее жизни. Она очень яркая личность, не оставляющая никого равнодушным». В то время как ее друзья превратились из младенцев в подвижных детишек, Ашанти все больше походит на маленькую старушку. На представленных фотографиях из детского альбома можно увидеть каждую стадию старения девочки с переживаниями матери.
Младенческие волосы выпали, а на коже проступают признаки старости, что заставляет прохожих оборачиваться. У девочки слабые руки, уже через 3 года у нее будет артрит, а сердце и дыхательный аппарат 80-летнего человека. Ее развитие остановилось на весе трехлетнего ребенка при росте в 1 метр. Вряд ли Ашанти вырастет еще. Ее организм очень слаб, поэтому девочку необходимо оберегать от больных детей, потому что такие болезни, как ветряная оспа и грипп, могут убить ее. Однако, когда Ашанти родилась (май, 2003 г.), она весила как нормальный, здоровый ребенок — примерно 2,5 кг.
«Я не знала, что она будет лишена того будущего, которое я ей хотела дать» — мама.
Фиби говорит: «Беременность протекала абсолютно нормально, и я думала, что дочка будет здорова. Мы с Алби (отец девочки) ждали ее с нетерпением». «Через 3 недели после рождения, когда ее тело стали охватывать судороги, мы впервые подумали, что что-то не так».
«7 месяцев: наше первое Рождество. Я начала подозревать, что что-то не так».
Фиби помчалась с девочкой в госпиталь и была шокирована тем, что доктора ошибочно заключили, будто малышку сильно тряс кто-то из взрослых. «Я была совершенно ошарашена. В конце концов они признали, что ничего подобного не было и мы не сделали ничего плохого. Но это до сих пор меня очень сильно расстраивает».
«Я родила в 17 лет, но в моей семье было 11 детей, так что у меня есть много опыта присмотра за детьми». Врачи провели огромное количество тестов, чтобы понять, что же не так, однако результаты не показали ничего определенного. Но в течение последующих месяцев Ашанти становилось все хуже и хуже. Фиби, живущая неподалеку от Брайтона, говорит: «Ее все еще били судороги, она не набирала вес и была лысой. Мой врач полагал, что я пренебрегаю ей». Обеспокоенная мама потребовала провести больше тестов. Как раз перед пятым днем рождения девочки их отправили в детский госпиталь Лондона на улице Грейт-Ормонд-Стрит. Доктору понадобился лишь один взгляд на нее, чтобы понять, в чем причина.
«Первый день рождения. Мы только что узнали диагноз. Я не могу поверить, что у нее прогерия».
«Когда нам объяснили, что такое прогерия, я упала в обморок. Позже Алби объяснил мне, что это будет все равно что ухаживать за бабушкой». «Он сказал, что должен заботиться об Ашанти, как о престарелом человеке, потому что ее тело стареет очень быстро. Это было ужасно, но я понимала, что он должен принять это и смириться с этим».
«3 года. Она такая любознательная малышка».
«Моя мать очень близка с Ашанти, поэтому была особенно подавлена. Теперь малышка уже не та, что прежде». «Маме было очень сложно принять то, что она переживет свою внучку». Причина болезни — в дефективном гене, при этом она не является наследственной. Младшая сестра Ашанти, Бренди Лу, абсолютно здорова. В мире зафиксировано всего 52 случая прогерии, в числе которых 12-летняя девочка Хэйли Окинс, живущая в Бексиле, неподалеку от Ашанти. Девочки виделись пару раз и подружились. Однако отец Ашанти, 40-летний Алби Элиотт, рассказал, насколько удручающе ее текущее состояние: «Ашанти — это мой мир. И моя жизнь опустошена сознанием того, что она так больна».
«Раньше я был владельцем компании по переработке металла, но все бросил, чтобы проводить с Ашанти все свое время». «Я так горжусь ею — она замечательная дочь».
«3 года. С папой в пещере Санты».
Одна из самых тяжелых вещей для Фиби, когда прохожие начинают таращиться: «Я очень злюсь, когда люди начинают пялиться на Ашанти. Я совершенно не стыжусь ее — я просто не хочу, чтобы они заставляли ее чувствовать себя некомфортно. Лучше бы люди просто подходили и спрашивали, что с ней не так». «Когда дети начинают таращиться на нее, Ашанти обычно улыбается и говорит:» Это потому, что я красивая«. И это действительно так.
Страница 1 из 2
