Тимур Даутов практически не может передвигаться из-за того, что все его ткани превратились в кости в ходе страшного заболевания.
Добавить в моё избранное
1 мин, 45 сек 12930
Каждый шаг даётся Тимуру Даутову с огромным трудом. Несколько лет назад слова врачей прозвучали для этого юноши как приговор — фибродисплазия. В 12 лет все мышцы, сухожилия и связки Тимура начали превращаться в кости.
Тимур Даутов: «Я родился здоровым обычным мальчиком. После рождения на больших пальцах ног были замечены изменения. На спине появились шишки и новообразования, и с каждым годом они увеличивались. Меня возили по больницам, по разным целителям. Но никто ничего сказать не мог».
Фибродисплазия — простыми словами, мутация генов. И этот диагноз Тимуру не могли поставить почти 7 лет. Заболевание очень редкое: в России им страдают около 50 человек. И самое страшное — отсутствие лекарства.
По словам Даутовых, за границей уже 30 лет ведутся разработки средств от недуга, и примерно через два года они должны поступить в продажу. Сейчас для Тимура и его мамы это единственная надежда.
Мунира Даутова, мама Тимура: «Весть о болезни, конечно, очень страшно было. Ребёнок изначально был совершенно здоров: катался на велосипеде, на руках мог ходить. С 12 лет начались проблемы. С 12 до 18 лет это была не жизнь, а ужас, видя, как твой ребёнок страдает. Будет лекарство, которое блокирует мутированный ген. Очень ждём. Это огромное счастье, нам как будто дали вторую жизнь».
Этого маленького талантливого музыканта по праву можно назвать счастливчиком. С рождения жизнь Артёма расписана строгими диетами, ведь в организме мальчика абсолютно не расщепляется белок.
Родители вовремя успели, ведь даже небольшое употребление кусочка мяса, ложки творога и практических всех продуктов, могло отразиться на Артёме тяжкими последствиями. Но ещё одно лекарство, которое в буквальном смысле спасает Артёма, — это музыка.
Сегодня Михаил Кузнецов и его сын организовали ежегодную встречу с больными, страдающими редкими недугами. Когда-то Михаил и сам столкнулся с тяжёлым диагнозом своего сына, после чего и решил помогать особенным людям.
Михаил Кузнецов, председатель правления Межрегиональной организации пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями: «Как я узнал, что мой сын, Кузнецов Кирилл, болеет редким генетическим заболеванием — болезнью Фабри, решил создать организацию и добиваться лечения».
Всех этих людей природа поставила в сложную ситуацию, но все они готовы бороться. Сын Михаила, Кирилл, смог перебороть заболевание и готов помогать всем остальным найти свой путь к здоровой жизни.
Тимур Даутов: «Я родился здоровым обычным мальчиком. После рождения на больших пальцах ног были замечены изменения. На спине появились шишки и новообразования, и с каждым годом они увеличивались. Меня возили по больницам, по разным целителям. Но никто ничего сказать не мог».
Фибродисплазия — простыми словами, мутация генов. И этот диагноз Тимуру не могли поставить почти 7 лет. Заболевание очень редкое: в России им страдают около 50 человек. И самое страшное — отсутствие лекарства.
По словам Даутовых, за границей уже 30 лет ведутся разработки средств от недуга, и примерно через два года они должны поступить в продажу. Сейчас для Тимура и его мамы это единственная надежда.
Мунира Даутова, мама Тимура: «Весть о болезни, конечно, очень страшно было. Ребёнок изначально был совершенно здоров: катался на велосипеде, на руках мог ходить. С 12 лет начались проблемы. С 12 до 18 лет это была не жизнь, а ужас, видя, как твой ребёнок страдает. Будет лекарство, которое блокирует мутированный ген. Очень ждём. Это огромное счастье, нам как будто дали вторую жизнь».
Этого маленького талантливого музыканта по праву можно назвать счастливчиком. С рождения жизнь Артёма расписана строгими диетами, ведь в организме мальчика абсолютно не расщепляется белок.
Родители вовремя успели, ведь даже небольшое употребление кусочка мяса, ложки творога и практических всех продуктов, могло отразиться на Артёме тяжкими последствиями. Но ещё одно лекарство, которое в буквальном смысле спасает Артёма, — это музыка.
Сегодня Михаил Кузнецов и его сын организовали ежегодную встречу с больными, страдающими редкими недугами. Когда-то Михаил и сам столкнулся с тяжёлым диагнозом своего сына, после чего и решил помогать особенным людям.
Михаил Кузнецов, председатель правления Межрегиональной организации пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями: «Как я узнал, что мой сын, Кузнецов Кирилл, болеет редким генетическим заболеванием — болезнью Фабри, решил создать организацию и добиваться лечения».
Всех этих людей природа поставила в сложную ситуацию, но все они готовы бороться. Сын Михаила, Кирилл, смог перебороть заболевание и готов помогать всем остальным найти свой путь к здоровой жизни.
