Мало кто из нас знает о существовании такого заболевания, как порфирия. Это заболевание существует и им страдают люди не на другом континенте и не просто в Латвии — случай заболевания порфирией был констатирован в Даугавпилсе.
Добавить в моё избранное
6 мин, 19 сек 15968
У девочки пока нет никаких симптомов этой болезни, но, как сказал врач, диагностировать ее можно только после того, как малышке исполнится 10 лет. Как показывает статистика, если порфирия зафиксирована у одного из родителей, то в 25% случаев ею заболевает и ребенок.
К счастью, у Евгении это заболевание находится пока в начальной стадии. Следующая стадия — боязнь дневного света: женщина не сможет вести обычный образ жизни. Она не сможет ходить на работу, в магазин за продуктами, водить дочку в садик. Ей все время придется сидеть в темной комнате, так как выход на свет закончится тем, что ее кожа начнет лопаться, как у вампиров в кино. Постоянное пребывание в четырех стенах с большой вероятностью скажется на психике молодой женщины и вообще может довести до самоубийства. Как призналась Евгения, в ее голову во время приступов уже на этой стадии лезут плохие мысли. Несмотря на то, что порфирия — болезнь не психическая, она, естественно, крайне деструктивно сказывается на психике.
Чтобы не допустить развития болезни и обеспечить женщине нормальное существование, медикам надо сделать совсем немного: провести точную диагностику и определиться с лечением. Выяснить, какие лекарства подходят Евгении, а какие могут ей навредить. Если же латвийские врачи своими силами справиться не смогут, то нужно направить ее в другие медицинские центры.
На сегодняшний день врачам во всем мире о порфирии известно немало. Но главное — еще в 18-м веке было установлено, что «вампиризм» поддается лечению. Превратить«вампира» в нормального человека можно с помощью химиотерапии и частых переливаний крови. Неужели для местных врачей так сложно попробовать этот метод, выяснить, какая кровь подходит Евгении, и регулярно делать переливание? При неправильной диагностике и, следовательно, лечении острые порфирии являются смертельными заболеваниями (летальность составляет, в среднем, 60%), так как воздействуют на жизненно важные органы, которые могут просто отказать. В медицине описано около 80 случаев острой врожденной порфирии, когда болезнь была неизлечима. Напротив, четкая своевременная диагностика и адекватная терапия спасают практически всех больных, возвращая их к нормальной, полноценной жизни.
Сегодня специалисты утверждают: генная инженерия вскоре похоронит самую загадочную болезнь в истории человечества — порфирию. Уже успешно завершена серия экспериментов с ДНК некоторых видов рыб и мышей: врожденная порфирия будет корректироваться, а приобретенную смогут лечить новейшими средствами.
Считается, что этой редкой формой генной патологии страдает один человек из 200 тысяч (по другим данным, из 100 тысяч). Но то, что Евгении пока единственной в Латвии поставили этот страшный диагноз, вовсе не означает, что в нашей стране лишь одна больная порфирией.
Так и сказали…
Что касается медперсонала, то он не может бояться этой пациентки — наши медики видали и не такое. В больницу регулярно поступают пациенты, которые наносят различные травмы медсестрам, но страдающие порфирией не относятся к их числу. В конце концов, у нас есть охранники, которые могут усмирить буйного больного.
Лекарство, которое необходимо моей пациентке для снятия приступов, делается по заказу за границей. Стоит оно больших денег. К сожалению, Евгения не хочет ложиться на полное обследование в больницу. Раз съездила в клинику Страдиня, сдала один анализ и уехала. А для того, чтобы выяснить, можно ли облегчить ей жизнь, необходимо сдать не один анализ и полежать в больнице. ВТЭК по этой же причине не может дать ей инвалидность.
К счастью, у Евгении это заболевание находится пока в начальной стадии. Следующая стадия — боязнь дневного света: женщина не сможет вести обычный образ жизни. Она не сможет ходить на работу, в магазин за продуктами, водить дочку в садик. Ей все время придется сидеть в темной комнате, так как выход на свет закончится тем, что ее кожа начнет лопаться, как у вампиров в кино. Постоянное пребывание в четырех стенах с большой вероятностью скажется на психике молодой женщины и вообще может довести до самоубийства. Как призналась Евгения, в ее голову во время приступов уже на этой стадии лезут плохие мысли. Несмотря на то, что порфирия — болезнь не психическая, она, естественно, крайне деструктивно сказывается на психике.
Чтобы не допустить развития болезни и обеспечить женщине нормальное существование, медикам надо сделать совсем немного: провести точную диагностику и определиться с лечением. Выяснить, какие лекарства подходят Евгении, а какие могут ей навредить. Если же латвийские врачи своими силами справиться не смогут, то нужно направить ее в другие медицинские центры.
На сегодняшний день врачам во всем мире о порфирии известно немало. Но главное — еще в 18-м веке было установлено, что «вампиризм» поддается лечению. Превратить«вампира» в нормального человека можно с помощью химиотерапии и частых переливаний крови. Неужели для местных врачей так сложно попробовать этот метод, выяснить, какая кровь подходит Евгении, и регулярно делать переливание? При неправильной диагностике и, следовательно, лечении острые порфирии являются смертельными заболеваниями (летальность составляет, в среднем, 60%), так как воздействуют на жизненно важные органы, которые могут просто отказать. В медицине описано около 80 случаев острой врожденной порфирии, когда болезнь была неизлечима. Напротив, четкая своевременная диагностика и адекватная терапия спасают практически всех больных, возвращая их к нормальной, полноценной жизни.
Сегодня специалисты утверждают: генная инженерия вскоре похоронит самую загадочную болезнь в истории человечества — порфирию. Уже успешно завершена серия экспериментов с ДНК некоторых видов рыб и мышей: врожденная порфирия будет корректироваться, а приобретенную смогут лечить новейшими средствами.
Считается, что этой редкой формой генной патологии страдает один человек из 200 тысяч (по другим данным, из 100 тысяч). Но то, что Евгении пока единственной в Латвии поставили этот страшный диагноз, вовсе не означает, что в нашей стране лишь одна больная порфирией.
Так и сказали…
Айвар Здановский
«Комментировать данный случай я не могу, так как, по закону, вся информация, касающаяся пациента, у нас конфиденциальна. Могу только сказать, что эта болезнь у нас лечится по-синдромно. Препаратов, которые лечат именно эту болезнь, в Латвии нет и они не включены в государственную программу. За большие деньги эти лекарства можно достать за границей.»Что касается медперсонала, то он не может бояться этой пациентки — наши медики видали и не такое. В больницу регулярно поступают пациенты, которые наносят различные травмы медсестрам, но страдающие порфирией не относятся к их числу. В конце концов, у нас есть охранники, которые могут усмирить буйного больного.
Лекарство, которое необходимо моей пациентке для снятия приступов, делается по заказу за границей. Стоит оно больших денег. К сожалению, Евгения не хочет ложиться на полное обследование в больницу. Раз съездила в клинику Страдиня, сдала один анализ и уехала. А для того, чтобы выяснить, можно ли облегчить ей жизнь, необходимо сдать не один анализ и полежать в больнице. ВТЭК по этой же причине не может дать ей инвалидность.
Страница 2 из 2
