Александр рос неподвижным и молчаливым ребенком. До шести месяцев отец надеялся, что все обойдется, просто какая-то случайная задержка в развитии. Бывало, он ложился на пол и делал мальчику гримасы, пытаясь его расшевелить.
Добавить в моё избранное
7 мин, 15 сек 12026
Если и можно усмотреть в этой истории что-то исключительное, так это лишь то, что папа и мама этого ребенка проявили безграничную любовь к нему, настойчивость и веру в успех. Все ли способны на такое? Наверное, не все. Однако семьям, в которых есть «дети со специальными нуждами» есть чему поучиться.
Она не сумеет заниматься квантовой механикой, но без этого можно прожить.
Результат пришел в самый неподходящий момент. Она делала покупки в продовольственном магазине, когда зазвенел ее сотовый телефон. Из клиники сообщали: увы, ребенок будет «дауном».
Ошеломленная Мелани отставила в сторону тележку и, ничего не замечая вокруг, побрела домой. Она опустила шторы в своей квартире и бросилась, рыдая, на кровать.
Что ей было делать? Если она продолжит беременность, ее ребенок окажется хоть и в малочисленной, но все-таки достаточно заметной группе: с синдромом Дауна в США появляется на свет один из 691 новорожденного младенца. Это число могло быть выше, если бы не пройденный Мелани тест, который предлагает будущим матерям современная медицина. Узнав неприятную новость, девять из десяти матерей прерывают беременность.
Таким образом, сегодня у американской матери есть вся или почти вся необходимая информация. Дело только за решением — рожать или не рожать. Но если не рожать, то почему? Из-за тех огорчений, которые будут испытывать родители, или из-за трудностей, которые ожидают в жизни ребенка с синдромом Дауна?
В ходе недавних исследований из более чем 2000 опрошенных родителей 99% заявили, что любят своих больных детей. Лишь 4% выразили сожаление, что произвели их на свет.
Что касается трудностей, то в Америке предприняты огромные усилия, чтобы их уменьшить. Половина младенцев-«даунов» рождаются с дефектами сердца. Однако хирургическая техника сделала возможным исправление некоторых рутинных дефектов. И теперь продолжительность жизни людей с синдромом выросла до 60 лет, в то время как в 1983 году она составляла всего 25 лет.
Благодаря педагогическому вмешательству в раннем младенчестве все больше и больше больных детей посещают обычные школы. Подростки поступают в колледжи. После 20 лет многие женятся. То есть сейчас дети, которые прежде были однозначно ущербными, легче интегрируются в нормальную жизнь.
«Нынче время иметь детей с синдромом Дауна, — утверждает Эми Джулия Бекер, автор книги» A Good and Perfect Gift«в которой рассказывается о ее жизни с 6-летней больной дочерью Пенни.»
— Есть некая ирония в том, что раннее распознание стало возможным именно тогда, когда жить с этой болезнью стало легче, чем когда-либо прежде«.»
А чем же кончилась история с Мелани Маклафлин? Результат теста пришел на 20-й неделе ее беременности. По закону штата Массачусетс, крайний срок прерывания беременности — 24 недели. У супружеской пары еше оставалось время подумать. Они встретились с двумя знакомыми семьями, в которых были дети с «дауном».
В одной девочка по имени Анна играла с детьми Маклафлин. Да, она была меньше ростом, чем бывают другие в ее возрасте, заметны были и другие признаки замедленного развития. Однако Анна в целом вела себя как разумный и подвижный ребенок.
Другая девочка, Аманда, отставала больше, у нее были серьезные проблемы с речью. Но в обеих семьях детей любили так, как если бы у них не было никаких дефектов. И Мелани, и ее муж после долгого раздумья решили сохранить дитя.
Они никогда об этом не пожалели. Их дочь научилась ходить только в три года, и ее речь замедлена. Мелани и ее супруг начали обучать ребенка языку жестов, когда Грэйси было шесть месяцев. Это стимулировало ее мышление и открывало возможность освоить альтернативный способ общения. К двум годам Грэйси освоила 100 знаков. Ее бабушка, на которую произвела впечатление сообразительность девочки, даже усомнилась и спросила у Мелани: «Ты уверена, что у нее» даун«?»
К сожалению, болезнь у нее все-таки есть, но родителей это сейчас нисколько не тяготит.
«Она, конечно, не сможет заниматься квантовой механикой, — говорит Мелани.»
— Но и я тоже живу, не зная этого предмета«.»
Другие родители рассказывают аналогичные истории. Пенни, дочь Эми Бекер, та самая девочка, которая стала героиней книги «A Good and Perfect Gift» знает все буквы. Она научилась читать в классе обычного детсада. Она любит пиццу и неплохо танцует.
«Сможет ли она жить полнокровной жизнью, не решая квадратные уравнения и не читая Достоевского»? — спрашивает сама себя мать. И отвечает: «Я уверена, что сможет.
Она не сумеет заниматься квантовой механикой, но без этого можно прожить.
Аномалии в развитии проявляются в самых разных формах — аутизм, синдром Дауна
Когда 40-летняя Мелани Перкинс Маклафлин забеременела в третий раз, она сделала тест, чтобы проверить, нет ли у ее нерожденного дитяти синдрома Дауна. У матери были все основания для сомнений: в ее возрастной группе из каждых 100 беременностей одна может привести к рождению ребенка с этим недугом.Результат пришел в самый неподходящий момент. Она делала покупки в продовольственном магазине, когда зазвенел ее сотовый телефон. Из клиники сообщали: увы, ребенок будет «дауном».
Ошеломленная Мелани отставила в сторону тележку и, ничего не замечая вокруг, побрела домой. Она опустила шторы в своей квартире и бросилась, рыдая, на кровать.
Что ей было делать? Если она продолжит беременность, ее ребенок окажется хоть и в малочисленной, но все-таки достаточно заметной группе: с синдромом Дауна в США появляется на свет один из 691 новорожденного младенца. Это число могло быть выше, если бы не пройденный Мелани тест, который предлагает будущим матерям современная медицина. Узнав неприятную новость, девять из десяти матерей прерывают беременность.
Таким образом, сегодня у американской матери есть вся или почти вся необходимая информация. Дело только за решением — рожать или не рожать. Но если не рожать, то почему? Из-за тех огорчений, которые будут испытывать родители, или из-за трудностей, которые ожидают в жизни ребенка с синдромом Дауна?
В ходе недавних исследований из более чем 2000 опрошенных родителей 99% заявили, что любят своих больных детей. Лишь 4% выразили сожаление, что произвели их на свет.
Что касается трудностей, то в Америке предприняты огромные усилия, чтобы их уменьшить. Половина младенцев-«даунов» рождаются с дефектами сердца. Однако хирургическая техника сделала возможным исправление некоторых рутинных дефектов. И теперь продолжительность жизни людей с синдромом выросла до 60 лет, в то время как в 1983 году она составляла всего 25 лет.
Благодаря педагогическому вмешательству в раннем младенчестве все больше и больше больных детей посещают обычные школы. Подростки поступают в колледжи. После 20 лет многие женятся. То есть сейчас дети, которые прежде были однозначно ущербными, легче интегрируются в нормальную жизнь.
«Нынче время иметь детей с синдромом Дауна, — утверждает Эми Джулия Бекер, автор книги» A Good and Perfect Gift«в которой рассказывается о ее жизни с 6-летней больной дочерью Пенни.»
— Есть некая ирония в том, что раннее распознание стало возможным именно тогда, когда жить с этой болезнью стало легче, чем когда-либо прежде«.»
А чем же кончилась история с Мелани Маклафлин? Результат теста пришел на 20-й неделе ее беременности. По закону штата Массачусетс, крайний срок прерывания беременности — 24 недели. У супружеской пары еше оставалось время подумать. Они встретились с двумя знакомыми семьями, в которых были дети с «дауном».
В одной девочка по имени Анна играла с детьми Маклафлин. Да, она была меньше ростом, чем бывают другие в ее возрасте, заметны были и другие признаки замедленного развития. Однако Анна в целом вела себя как разумный и подвижный ребенок.
Другая девочка, Аманда, отставала больше, у нее были серьезные проблемы с речью. Но в обеих семьях детей любили так, как если бы у них не было никаких дефектов. И Мелани, и ее муж после долгого раздумья решили сохранить дитя.
Они никогда об этом не пожалели. Их дочь научилась ходить только в три года, и ее речь замедлена. Мелани и ее супруг начали обучать ребенка языку жестов, когда Грэйси было шесть месяцев. Это стимулировало ее мышление и открывало возможность освоить альтернативный способ общения. К двум годам Грэйси освоила 100 знаков. Ее бабушка, на которую произвела впечатление сообразительность девочки, даже усомнилась и спросила у Мелани: «Ты уверена, что у нее» даун«?»
К сожалению, болезнь у нее все-таки есть, но родителей это сейчас нисколько не тяготит.
«Она, конечно, не сможет заниматься квантовой механикой, — говорит Мелани.»
— Но и я тоже живу, не зная этого предмета«.»
Другие родители рассказывают аналогичные истории. Пенни, дочь Эми Бекер, та самая девочка, которая стала героиней книги «A Good and Perfect Gift» знает все буквы. Она научилась читать в классе обычного детсада. Она любит пиццу и неплохо танцует.
«Сможет ли она жить полнокровной жизнью, не решая квадратные уравнения и не читая Достоевского»? — спрашивает сама себя мать. И отвечает: «Я уверена, что сможет.
Страница 2 из 3
