53-летняя жительница Бразилии по имени Сандра де Сантос (Sandra De Santos) давно примирилась со своим состоянием, потому, что ее болезнь неизлечима. Кожа женщины плотно покрыта сотнями пузырьковых опухолей.
Добавить в моё избранное
1 мин, 58 сек 589
Больше всего она переживает из-за того, что эта же болезнь передалась трем ее детям из четырех, а один из ее детей скончался в возрасте 6 лет из-за того, что одна из его опухолей превратилась в раковую. Такое происходит у 10% больных нейрофиброматозом I типа (NF1), так официально называется болезнь, которую диагностировали у Сандры и ее детей.
Это самое распространённое наследственное заболевание, предрасполагающее к возникновению опухолей у человека, при этом в половине случаев заболевание является наследственным. Но такие тяжелые случаи, как у Сандры, фиксируются нечасто.
Сандра настолько примирилась со своим заболеванием, что носит открытые купальники на пляже и не обращает внимание на испуганные или брезгливые взгляды окружающих. Хотя она признает, что ей иногда бывает очень грустно, когда она смотрит в зеркало или замечает взгляды людей на улице.
Хуже всего ей было, когда она узнала из справки о смерти, что раковая опухоль саркома, из-за которой умер ее сын, была из-за унаследованного от матери нейрофиброматоза. До этого врачи регулярно отрицали Сандре связь этих заболеваний. После этого Сандра долго винила себя, только поддержка ее мужа и других детей позволили ей справиться с бедой.
Признаки нейрофиброматоза можно увидеть сразу после рождения. Обычно это несколько пятен, которые имеют необычный оттенок кофейного или молочного цвета. В тяжелых случаях появляется россыпь мелких плотных комочков-опухолей.
В 1970-х годах, когда родилась Сандра, про эту болезнь почти ничего не знали. По словам женщины, каждый день она просыпалась и обнаруживала у себя новые мелкие опухоли на теле, пока они не покрыли ее с ног до головы. Несмотря на это, Сандра была активной и жизнелюбивой. Она не страшилась знакомств с мужчинами и ее опухоли не отпугнули от нее ее мужа Хосе, с которым она уже 27 лет вместе.
У их старшего сына 21-летнего Сандро на теле есть мелкие опухоли и они увеличиваются. У их младшего сына 16-летнего Луана нет опухолей, только кофейно-молочные пятна. Сандра учит своих детей принимать себя такими как они есть, не стыдиться своего тела и не считать себя ненормальными.
Единственное лечение опухолей Сандры это хирургическое удаление, но опухолей у нее так много, что после лечения она будет вся покрыта рубцами. Без лечения опухоли больших проблем для нее не приносят, они мягкие и безболезненные, если их не трогать. Но они полны нервных окончаний и любые манипуляции с ними приносят много боли.
Иногда Сандру все-таки начинает беспокоить та или иная мелкая опухоль и ей приходится ложиться на операцию с местной анестезией для удаления.
Это самое распространённое наследственное заболевание, предрасполагающее к возникновению опухолей у человека, при этом в половине случаев заболевание является наследственным. Но такие тяжелые случаи, как у Сандры, фиксируются нечасто.
Сандра настолько примирилась со своим заболеванием, что носит открытые купальники на пляже и не обращает внимание на испуганные или брезгливые взгляды окружающих. Хотя она признает, что ей иногда бывает очень грустно, когда она смотрит в зеркало или замечает взгляды людей на улице.
Хуже всего ей было, когда она узнала из справки о смерти, что раковая опухоль саркома, из-за которой умер ее сын, была из-за унаследованного от матери нейрофиброматоза. До этого врачи регулярно отрицали Сандре связь этих заболеваний. После этого Сандра долго винила себя, только поддержка ее мужа и других детей позволили ей справиться с бедой.
Признаки нейрофиброматоза можно увидеть сразу после рождения. Обычно это несколько пятен, которые имеют необычный оттенок кофейного или молочного цвета. В тяжелых случаях появляется россыпь мелких плотных комочков-опухолей.
В 1970-х годах, когда родилась Сандра, про эту болезнь почти ничего не знали. По словам женщины, каждый день она просыпалась и обнаруживала у себя новые мелкие опухоли на теле, пока они не покрыли ее с ног до головы. Несмотря на это, Сандра была активной и жизнелюбивой. Она не страшилась знакомств с мужчинами и ее опухоли не отпугнули от нее ее мужа Хосе, с которым она уже 27 лет вместе.
У их старшего сына 21-летнего Сандро на теле есть мелкие опухоли и они увеличиваются. У их младшего сына 16-летнего Луана нет опухолей, только кофейно-молочные пятна. Сандра учит своих детей принимать себя такими как они есть, не стыдиться своего тела и не считать себя ненормальными.
Единственное лечение опухолей Сандры это хирургическое удаление, но опухолей у нее так много, что после лечения она будет вся покрыта рубцами. Без лечения опухоли больших проблем для нее не приносят, они мягкие и безболезненные, если их не трогать. Но они полны нервных окончаний и любые манипуляции с ними приносят много боли.
Иногда Сандру все-таки начинает беспокоить та или иная мелкая опухоль и ей приходится ложиться на операцию с местной анестезией для удаления.
