Девочка, не чувствующая боли, находилась на кухне и перемешивала лапшу. В этот момент ложка выскользнула у нее из рук и попала в кастрюлю с кипящей водой. Девочка тогда ходила в школу во вторую смену, телевизор работал в гостиной, а ее мать складывала пастельное белье на диване.
27 мин, 46 сек 7455
В школе ее однажды спросили, не является ли она суперменом? Почувствует ли она боль, если кто-то ударит ее по лицу? Может ли она пройти по раскаленным углям как по обыкновенной траве? Будет ли ей больно, если она получит удар ножом в руку? Ответы такие: нет, нет, да, нет. Она способна чувствовать давление и текстуру. Она чувствует объятие и рукопожатие. Она все чувствовала, когда ее подруга Кэти красила ей ногти на ногах. «Люди меня не понимают! — воскликнула она однажды, когда мы играли в шашки на ее планшетнике iPad. — Все ребята в классе меня об этом спрашивают, а я говорю:» Я чувствую давление, но я не ощущаю боли«. Боль! Я ее не чувствую! Мне постоянно приходится им это объяснять».
Когда Эшлин родилась, она не кричала. Она издавала едва слышный звук, а ее глаза на красном личике внимательно наблюдали за происходящим. После рождения у нее появилось такое ужасное раздражение, что Тара даже морщилась, купая ее, и тогда педиатры посоветовали ей изменить рецепт, нанести мазь на воспаленные участки и держать их сухими. «Но я продолжала думать о том, что она не плачет, — сказала Тара. — Доктора отвергли эти сомнения, но мы продолжали задавать вопрос: Что же происходит?».
Когда Эшлин было три месяца Блокеры переехали из Северной Виргинии в Паттерсон, штат Джорджия, где проживала семья Тары. Когда Эшлин было шесть месяцев у нее распух и сильно покраснел левый глаз. Врачи заподозрили острый конъюнктивит, однако Эшлин не реагировала на медикаменты, и тогда Блокеры обратились к офтальмологу, который обнаружил обширное повреждение роговицы. Офтальмолог предположил, что у девочки отсутствует чувствительность роговицы и направил их в детскую клинику Nemrous Children's Clinic в Джексонвилле, штат Флорида. Потребовалось некоторое время для того, чтобы договориться о приеме, но еще до их отъезда в Джексонвилл Эшлин расчесала себе нос и почти сжевала часть своего языка прорезавшимися у нее зубками.
В клинике врачи взяли у Эшлин пробу крови, провели сканирование ее мозга и позвоночника, однако эти тесты не дали каких-то определенных результатов. В течение следующих 18 месяцев были проведены дополнительные исследования. Биопсия нерва с задней стороны ее ноги оставила шрамы, которые расходились во время бега. Когда доктор, наконец, сообщил ей диагноз, Тара боялась, что она забудет все эти слова и поэтому попросила их записать. Врач достал визитку и написал на оборотной стороне: «Врожденная нечувствительность к боли».
Доктор сказал нам, что мы здесь одни такие, — сказала Тара. — И что это очень редкий случай. Он сказал нам, чтобы мы за ней внимательно следили и что врачам известно не так много об этом расстройстве, и поэтому они ничем особым помочь не могут. Это прозвучало так, как будто он сказал «Ну, желаю удачи!».
Дома Тара ввела слова «врожденная нечувствительность к боли» в поисковик и начала знакомиться с материалами. Их оказалось не так много, и в них преимущественно речь шла об увечьях и ранней смерти. Никаких утешительных рекомендаций там не было.
«Ни Джон, ни я никогда ничего не слышали о подобных вещах, — сказала она. — Это было невероятно. И это было страшно». Они получили помощь от людей в Паттерсоне, муниципальном поселении с менее чем 700 жителей. Когда Эшлин начала ходить в школу, учителя наблюдали за ней в школьном дворе; одному человеку было специально поручено следить за тем, чтобы с ней все время все было о-кей. Медсестра промывала ей глаза и проверяла ее туфли каждый раз, когда она приходила в школу после каникул. Она называла это «Пит-стоп на автомобильных гонках Nascar» и следила за тем, чтобы в глазах не было песка, который мог бы повредить роговицу. Она также проверяли шрамы на ее ногах.«Это обострило нашу способность наблюдать, — сказала Тара. — Я научилась видеть некоторые вещи еще до того, как они произойдут».
Блокеры избавились от мебели с острыми углами. Они постелили на пол очень мягкие ковры. Они не позволяли Эшлин кататься на роликовых коньках. Они заматывали ей руки марлей в несколько слоев для того, чтобы она не могла расчесать их. Они использовали специальный детский монитор в ее комнате для того, чтобы слышать звук, издаваемый зубами при жевании. Но, тем не менее, спать они не могли, они перенесли ее в свою кровать, и Тара держала руки Эшлин для того, чтобы та ночью не могла кусать свою кожу или тереть глаза.
Когда Эшлин родилась, она не кричала. Она издавала едва слышный звук, а ее глаза на красном личике внимательно наблюдали за происходящим. После рождения у нее появилось такое ужасное раздражение, что Тара даже морщилась, купая ее, и тогда педиатры посоветовали ей изменить рецепт, нанести мазь на воспаленные участки и держать их сухими. «Но я продолжала думать о том, что она не плачет, — сказала Тара. — Доктора отвергли эти сомнения, но мы продолжали задавать вопрос: Что же происходит?».
Когда Эшлин было три месяца Блокеры переехали из Северной Виргинии в Паттерсон, штат Джорджия, где проживала семья Тары. Когда Эшлин было шесть месяцев у нее распух и сильно покраснел левый глаз. Врачи заподозрили острый конъюнктивит, однако Эшлин не реагировала на медикаменты, и тогда Блокеры обратились к офтальмологу, который обнаружил обширное повреждение роговицы. Офтальмолог предположил, что у девочки отсутствует чувствительность роговицы и направил их в детскую клинику Nemrous Children's Clinic в Джексонвилле, штат Флорида. Потребовалось некоторое время для того, чтобы договориться о приеме, но еще до их отъезда в Джексонвилл Эшлин расчесала себе нос и почти сжевала часть своего языка прорезавшимися у нее зубками.
В клинике врачи взяли у Эшлин пробу крови, провели сканирование ее мозга и позвоночника, однако эти тесты не дали каких-то определенных результатов. В течение следующих 18 месяцев были проведены дополнительные исследования. Биопсия нерва с задней стороны ее ноги оставила шрамы, которые расходились во время бега. Когда доктор, наконец, сообщил ей диагноз, Тара боялась, что она забудет все эти слова и поэтому попросила их записать. Врач достал визитку и написал на оборотной стороне: «Врожденная нечувствительность к боли».
Доктор сказал нам, что мы здесь одни такие, — сказала Тара. — И что это очень редкий случай. Он сказал нам, чтобы мы за ней внимательно следили и что врачам известно не так много об этом расстройстве, и поэтому они ничем особым помочь не могут. Это прозвучало так, как будто он сказал «Ну, желаю удачи!».
Дома Тара ввела слова «врожденная нечувствительность к боли» в поисковик и начала знакомиться с материалами. Их оказалось не так много, и в них преимущественно речь шла об увечьях и ранней смерти. Никаких утешительных рекомендаций там не было.
«Ни Джон, ни я никогда ничего не слышали о подобных вещах, — сказала она. — Это было невероятно. И это было страшно». Они получили помощь от людей в Паттерсоне, муниципальном поселении с менее чем 700 жителей. Когда Эшлин начала ходить в школу, учителя наблюдали за ней в школьном дворе; одному человеку было специально поручено следить за тем, чтобы с ней все время все было о-кей. Медсестра промывала ей глаза и проверяла ее туфли каждый раз, когда она приходила в школу после каникул. Она называла это «Пит-стоп на автомобильных гонках Nascar» и следила за тем, чтобы в глазах не было песка, который мог бы повредить роговицу. Она также проверяли шрамы на ее ногах.«Это обострило нашу способность наблюдать, — сказала Тара. — Я научилась видеть некоторые вещи еще до того, как они произойдут».
Блокеры избавились от мебели с острыми углами. Они постелили на пол очень мягкие ковры. Они не позволяли Эшлин кататься на роликовых коньках. Они заматывали ей руки марлей в несколько слоев для того, чтобы она не могла расчесать их. Они использовали специальный детский монитор в ее комнате для того, чтобы слышать звук, издаваемый зубами при жевании. Но, тем не менее, спать они не могли, они перенесли ее в свою кровать, и Тара держала руки Эшлин для того, чтобы та ночью не могла кусать свою кожу или тереть глаза.
История ждёт вашей реакции
Дочитайте историю до конца, чтобы оставить реакцию
Страница 2 из 8
