Девочка, не чувствующая боли, находилась на кухне и перемешивала лапшу. В этот момент ложка выскользнула у нее из рук и попала в кастрюлю с кипящей водой. Девочка тогда ходила в школу во вторую смену, телевизор работал в гостиной, а ее мать складывала пастельное белье на диване.
27 мин, 46 сек 7406
Кэрен Кэнн было 29 лет, когда Вудс впервые познакомился с этими сестрами. «Мы просто выложили ему все, что происходило с нами, — рассказала она об их первой встрече. — Это было похоже на психологическую консультацию. Бедный доктор Вудс!» Они хотели узнать, почему они не могут чувствовать запахи. Когда они росли, они не были уверены в том, могут ли они ощущать запахи или нет, так как вкусовые ощущения у них не были потеряны. Он завязал им глаза и поднес к их носам апельсин и кофе. Никакой реакции. Он провел анализ их крови и скоро сообщил им о мутации их гена SCN9A.
«Люди считают нас истеричными или странными, если вы говорите им о том, что не чувствуете боли, — сказал нам Вудс. — Возможно, вы не очень хотите, чтобы люди об этом знали. Мы обнаружили, что семьи неохотно рассказывают об этом диагнозе другим людям и предпочитают хранить это в тайне.». Поэтому Вудс предположил, что такого рода случаи не так редки, как принято считать. «Я думаю, что их больше, чем один на миллиард, — сказал он, — или даже на миллион. Взрослые люди с подобным расстройством часто остаются незамеченными, потому что они это скрывают».
Когда Тара в 2009 году познакомилась с Кэнн в интернете, она направила ей сообщение по электронной почте и сказала ей, как она счастлива найти кого-то, с кем она может поговорить, кого-то, кто способен быть примером для Эшлин. Тара также хотела узнать больше. Как складывается жизнь Кэнн? Чувствует ли она горячее или холодное? Потеет ли она? Тара также знала, что у Кэнн есть муж и ребенок. Что это значит — быть матерью и не чувствовать боли?
«В ответ я направила ей довольно длинное послание по электронной почте, так как я хотела успокоить ее и сказать ей о том, что эта особенность не была препятствием в жизни моей сестры и меня, — сказала Кэнн. — Я знала, что Эшлин еще очень молода, и мне было ясно, что впереди у Тары непростое время».
Когда Кэнн было столько же лет, как и Эшлин, у нее началось половое созревание и она стала интересоваться мальчиками. Она также помнит, что ее беспокоили шрамы и поэтому она скрывала свои ноги под длинными платьями. Она очень стеснялась своей особенности. Она помнит, как дотрагивалась до рук других девочек и чувствовала, какие они мягкие и изящные в сравнении с ее собственными, которые были грубыми и в шрамах. Но потом ей стало легче, сказала она Таре, и они вместе с сестрой окончили школу, а затем успешно учились в университете. Каждая из них имела любящих партнеров, отличных друзей и нормальную работу. Когда она занималась любовью со своим мужем, она испытывала удовольствие или, по крайней мере, она думала, что может его испытывать. «Интимные отношения очень приятные, — сказала она мне. — Возможно, мои ощущения несколько отличаются, но все равно это приятно». Она научилась жить со своими особенностями, сказала она, и стала понимать, какие вещи могут ее ранить — этот процесс продолжался почти всю ее жизнь. Однако более глубокое понимание существовавших проблем позволило ей справиться с ролью взрослого человека.
Кэнн родила своего первого ребенка в 31 год с помощью кесарева сечения. Родившаяся девочка оказалась здоровой, но после этого Кэнн почувствовала какую-то онемелость с правой стороны. Она вернулась домой и внимательно следила за своим состоянием в течение нескольких недель, но онемелость становилась все заметнее — хотя она и не была болезненной. Так продолжалось до того момента, пока она не услышала какой-то хруст внутри своего тела и стала испытывать трудности при ходьбе. Она обратилась к доктору и объяснила ему, что она не чувствует боли, но она уверена в том, что с ней что-то не в порядке и попросила сделать рентген. Врач сказал, что у нее, вероятно, послеродовая депрессия и ей надо пройти соответствующий курс лечения. Но она настояла на своем, и в конечном итоге выяснилось, что у нее во время родов был поврежден таз и открылось внутреннее кровотечение. Следующие шесть месяцев она провела в больнице и вообще не могла ходить.
В результате таз был залечен так, что одна нога оказалась короче другой, и она вынуждена носить специальную обувь для того, чтобы компенсировать этот недостаток. Однако помимо этого не было никаких длительных расстройств, и в 2011 году Кэнн родила второго ребенка — на этот раз сына — и тоже с помощью кесарева сечения. На этот раз рентген был сделан сразу после родов, и все прошло нормально.
Тара продолжает переписываться с Кэнн. «Она дает мне возможность понять, что ожидает Эшлин в дальнейшем на ее жизненном пути, — сказала Тара. — Если что-то происходит, чего я не понимаю, я знаю, что я могу с ней связаться и спросить, не случалось ли с ней чего-то похожего».
«Люди считают нас истеричными или странными, если вы говорите им о том, что не чувствуете боли, — сказал нам Вудс. — Возможно, вы не очень хотите, чтобы люди об этом знали. Мы обнаружили, что семьи неохотно рассказывают об этом диагнозе другим людям и предпочитают хранить это в тайне.». Поэтому Вудс предположил, что такого рода случаи не так редки, как принято считать. «Я думаю, что их больше, чем один на миллиард, — сказал он, — или даже на миллион. Взрослые люди с подобным расстройством часто остаются незамеченными, потому что они это скрывают».
Когда Тара в 2009 году познакомилась с Кэнн в интернете, она направила ей сообщение по электронной почте и сказала ей, как она счастлива найти кого-то, с кем она может поговорить, кого-то, кто способен быть примером для Эшлин. Тара также хотела узнать больше. Как складывается жизнь Кэнн? Чувствует ли она горячее или холодное? Потеет ли она? Тара также знала, что у Кэнн есть муж и ребенок. Что это значит — быть матерью и не чувствовать боли?
«В ответ я направила ей довольно длинное послание по электронной почте, так как я хотела успокоить ее и сказать ей о том, что эта особенность не была препятствием в жизни моей сестры и меня, — сказала Кэнн. — Я знала, что Эшлин еще очень молода, и мне было ясно, что впереди у Тары непростое время».
Когда Кэнн было столько же лет, как и Эшлин, у нее началось половое созревание и она стала интересоваться мальчиками. Она также помнит, что ее беспокоили шрамы и поэтому она скрывала свои ноги под длинными платьями. Она очень стеснялась своей особенности. Она помнит, как дотрагивалась до рук других девочек и чувствовала, какие они мягкие и изящные в сравнении с ее собственными, которые были грубыми и в шрамах. Но потом ей стало легче, сказала она Таре, и они вместе с сестрой окончили школу, а затем успешно учились в университете. Каждая из них имела любящих партнеров, отличных друзей и нормальную работу. Когда она занималась любовью со своим мужем, она испытывала удовольствие или, по крайней мере, она думала, что может его испытывать. «Интимные отношения очень приятные, — сказала она мне. — Возможно, мои ощущения несколько отличаются, но все равно это приятно». Она научилась жить со своими особенностями, сказала она, и стала понимать, какие вещи могут ее ранить — этот процесс продолжался почти всю ее жизнь. Однако более глубокое понимание существовавших проблем позволило ей справиться с ролью взрослого человека.
Кэнн родила своего первого ребенка в 31 год с помощью кесарева сечения. Родившаяся девочка оказалась здоровой, но после этого Кэнн почувствовала какую-то онемелость с правой стороны. Она вернулась домой и внимательно следила за своим состоянием в течение нескольких недель, но онемелость становилась все заметнее — хотя она и не была болезненной. Так продолжалось до того момента, пока она не услышала какой-то хруст внутри своего тела и стала испытывать трудности при ходьбе. Она обратилась к доктору и объяснила ему, что она не чувствует боли, но она уверена в том, что с ней что-то не в порядке и попросила сделать рентген. Врач сказал, что у нее, вероятно, послеродовая депрессия и ей надо пройти соответствующий курс лечения. Но она настояла на своем, и в конечном итоге выяснилось, что у нее во время родов был поврежден таз и открылось внутреннее кровотечение. Следующие шесть месяцев она провела в больнице и вообще не могла ходить.
В результате таз был залечен так, что одна нога оказалась короче другой, и она вынуждена носить специальную обувь для того, чтобы компенсировать этот недостаток. Однако помимо этого не было никаких длительных расстройств, и в 2011 году Кэнн родила второго ребенка — на этот раз сына — и тоже с помощью кесарева сечения. На этот раз рентген был сделан сразу после родов, и все прошло нормально.
Тара продолжает переписываться с Кэнн. «Она дает мне возможность понять, что ожидает Эшлин в дальнейшем на ее жизненном пути, — сказала Тара. — Если что-то происходит, чего я не понимаю, я знаю, что я могу с ней связаться и спросить, не случалось ли с ней чего-то похожего».
Страница 7 из 8
