Девочка, не чувствующая боли, находилась на кухне и перемешивала лапшу. В этот момент ложка выскользнула у нее из рук и попала в кастрюлю с кипящей водой. Девочка тогда ходила в школу во вторую смену, телевизор работал в гостиной, а ее мать складывала пастельное белье на диване.
27 мин, 46 сек 7405
Семья Браунов из Мейплтона, штат Айова, приехала в лагерь на грузовике в количестве девяти человек, и среди них был также трехлетний ребенок по имени Айзек. Когда Айзек был совсем маленьким, он опустил целиком ладонь в чашку с горячим кофе своей мамы и при этом не заплакал. А еще он положил руки на горячую плиту, получил при этом ожог третьей степени, но не заплакал. Родители отвели его к невропатологу, который порекомендовал провести генетические тесты, однако семья мальчика не могла себе это позволить. Но после того, как он ножницами для ногтей на ногах срезал себе ресницы, его мама Кэрри сказала своему мужу: «Я больше не могу это терпеть». В 2010 году они отвезли сына в клинику Mayo Clinic с Рочестере, штат Миннесота. Доктора сказали Кэрри, что, по их мнению, у ее сына врожденная нечувствительность к боли, но им нужно найти тот самый ген, в котором произошла мутация. Они включили Айзека в свои исследования, и начался долгий процесс поиска объяснений, но пока, по словам Кэрри, оно еще не найдено.
Кэрри Браун нашла Тару с помощью интернета, и они пришли к выводу о том, что нельзя упустить такую интересную возможность — провести некоторое время с другими родителями, которые разделяют с ними этот пугающий опыт жизни с детьми, способными непреднамеренно нанести себе увечье. В семье Браунов семеро детей, и они живут на зарплату мужа, который является зарегистрированным медбратом. Однако они решили в любом случае поехать в Джорджию, даже если означает, что они из-за этого не смогут оплатить другие счета. Церковь в качестве подарка предоставила им 400 долларов, и на эти деньги семья Браунов смогла профинансировать свою поездку. Они находились в пути 18 часов и остановились на ночлег в «Мотеле 6» в Чаттануге, штат Теннеси, где они безуспешно пытались добиться разрешения от служащего гостиницы остановиться всем девяти членам их семьи в одном номере.
Брауны первыми оказались в лагерь. Когда подъехали Блокеры, Тара вышла из машины и обняла Кэрри, которая стояла рядом со своим грузовиком. Они обе заплакали.
«Я просто… Я не знаю, как это объяснить, — сказала Кэрри. — Мне казалось, что я, наконец, встретила другую маму, которая понимает меня, которая не будет осуждать меня за излишнюю осторожность, потому что она знает, насколько это важно. Она это понимала».
В первый вечер в лагере Эшлин приготовила некоторое количество традиционных десертов — сморов (s'mores), а затем совершила прогулку на грузовике с сеном вместе с другими детьми. Она посмотрела кукольное представление. Она также показалась на подвесном канате. Она танцевала. Ее особенно притягивали маленькие девочки. Она держала их и нежно гладила их по спине. Она помогала им украшать камни для прохода, в том числе бусинками — это были небольшие бетонные блоки, которые теперь будут постоянно находиться на этом месте в память о проходившемся там лагере. «Это было просто здорово — увидеть таких же детей, как я» — сказала Эшлин.
В жизни Кэрен Кэнн (Karen Cann) было много чудесного, но было и много боли, хотя она никогда ее не ощущала. Когда она и ее сестра Рут были детьми и жили в Шотландии, никто не мог объяснить, что с ними происходит. Как и Блокеры, их родители жили в страхе — они боялись того, что девочки могут причинить себе какой-нибудь вред, и они, вместо того, чтобы искать похожих на себя людей, предпочитали ничем не выделяться. «Мы не хотели, чтобы нас считали ненормальными» сказала мне 35-летняя Кэнн и затем добавила:«Но я считаю, что мы ненормальные». Ни Кэрен, ни ее сестра почти не могут потеть, и у них отсутствует способность ощущать запахи. (Родители Эшлин также обнаружили, что их дочь не чувствует запахов, когда она стала неумеренно использовать духи, распыляя их из флакона. Тогда выяснилось, что ей просто было приятно чувствовать это легкое облачко). Со временем у них постоянно появлялись ожоги и шрамы, а их конечности нередко оказывались в гипсе, а их маме врачи задавали пристрастные вопросы.
«Мы даже не знали, что с нами происходит и как это называть» — сказала Кэнн. Только после того, как ей исполнилось 20 лет, она стала серьезно искать ответы на эти вопросы.«Я хотела направить сообщения по электронной почте докторам и попытаться таким образом получить ответ на эти вопросы. Меня и мою сестру Рут показывали доктору в Ливерпульском институте, где изучаются проблемы боли. И я также направила письмо в клинику Адденбрук (Addenbrooke). И затем это письмо было передано доктору Вудсу».
Кэрри Браун нашла Тару с помощью интернета, и они пришли к выводу о том, что нельзя упустить такую интересную возможность — провести некоторое время с другими родителями, которые разделяют с ними этот пугающий опыт жизни с детьми, способными непреднамеренно нанести себе увечье. В семье Браунов семеро детей, и они живут на зарплату мужа, который является зарегистрированным медбратом. Однако они решили в любом случае поехать в Джорджию, даже если означает, что они из-за этого не смогут оплатить другие счета. Церковь в качестве подарка предоставила им 400 долларов, и на эти деньги семья Браунов смогла профинансировать свою поездку. Они находились в пути 18 часов и остановились на ночлег в «Мотеле 6» в Чаттануге, штат Теннеси, где они безуспешно пытались добиться разрешения от служащего гостиницы остановиться всем девяти членам их семьи в одном номере.
Брауны первыми оказались в лагерь. Когда подъехали Блокеры, Тара вышла из машины и обняла Кэрри, которая стояла рядом со своим грузовиком. Они обе заплакали.
«Я просто… Я не знаю, как это объяснить, — сказала Кэрри. — Мне казалось, что я, наконец, встретила другую маму, которая понимает меня, которая не будет осуждать меня за излишнюю осторожность, потому что она знает, насколько это важно. Она это понимала».
В первый вечер в лагере Эшлин приготовила некоторое количество традиционных десертов — сморов (s'mores), а затем совершила прогулку на грузовике с сеном вместе с другими детьми. Она посмотрела кукольное представление. Она также показалась на подвесном канате. Она танцевала. Ее особенно притягивали маленькие девочки. Она держала их и нежно гладила их по спине. Она помогала им украшать камни для прохода, в том числе бусинками — это были небольшие бетонные блоки, которые теперь будут постоянно находиться на этом месте в память о проходившемся там лагере. «Это было просто здорово — увидеть таких же детей, как я» — сказала Эшлин.
В жизни Кэрен Кэнн (Karen Cann) было много чудесного, но было и много боли, хотя она никогда ее не ощущала. Когда она и ее сестра Рут были детьми и жили в Шотландии, никто не мог объяснить, что с ними происходит. Как и Блокеры, их родители жили в страхе — они боялись того, что девочки могут причинить себе какой-нибудь вред, и они, вместо того, чтобы искать похожих на себя людей, предпочитали ничем не выделяться. «Мы не хотели, чтобы нас считали ненормальными» сказала мне 35-летняя Кэнн и затем добавила:«Но я считаю, что мы ненормальные». Ни Кэрен, ни ее сестра почти не могут потеть, и у них отсутствует способность ощущать запахи. (Родители Эшлин также обнаружили, что их дочь не чувствует запахов, когда она стала неумеренно использовать духи, распыляя их из флакона. Тогда выяснилось, что ей просто было приятно чувствовать это легкое облачко). Со временем у них постоянно появлялись ожоги и шрамы, а их конечности нередко оказывались в гипсе, а их маме врачи задавали пристрастные вопросы.
«Мы даже не знали, что с нами происходит и как это называть» — сказала Кэнн. Только после того, как ей исполнилось 20 лет, она стала серьезно искать ответы на эти вопросы.«Я хотела направить сообщения по электронной почте докторам и попытаться таким образом получить ответ на эти вопросы. Меня и мою сестру Рут показывали доктору в Ливерпульском институте, где изучаются проблемы боли. И я также направила письмо в клинику Адденбрук (Addenbrooke). И затем это письмо было передано доктору Вудсу».
Страница 6 из 8
