Девочка, не чувствующая боли, находилась на кухне и перемешивала лапшу. В этот момент ложка выскользнула у нее из рук и попала в кастрюлю с кипящей водой. Девочка тогда ходила в школу во вторую смену, телевизор работал в гостиной, а ее мать складывала пастельное белье на диване.
27 мин, 46 сек 7404
Джон и Тара слышали, как Эшлин вскрикивала и говорила «Ой» когда она становилась свидетелем того, как кому-то другому становилось больно. И Эшлин делала то же самое, когда ее отец рассказывал, как он всадил себе гвоздь прямо в большой палец во время строительства загона для кур, но она совершенно не понимала, почему у него покраснело лицо, почему он закричал и поднял вверх свой большой палец. Она рассказала о том, что в течение многих лет внимательно изучала реакцию других людей и научилась сжиматься, когда кто-то описывал нечто болезненное.
«Дочка, что происходит в твоей голове, когда ты видишь, что кто-то себя поранил?» — спросил ее Джон.
«Мне их жалко, — ответила она. — Потому что они испытывают боль, а я нет. И я хотела бы им помочь».
«Опиши, как ты понимаешь боль, — спросил Джон. — Что это означает для тебя?».
«Я не знаю».
«Когда ты видишь, как кто-то другой испытывает боль, с чем мы это ассоциируешь?».
«Я думаю о том, что это должно быть больно».
«А что значит больно?».
Эшлин прищурила глаза, показывая тем самым, что она глубоко задумалась. Но она так и не смогла ответить на этот вопрос.
Однажды в субботу утром в прошлом году Эшлин проснулась после полудня — она любит долго поспать. Затем она вошла в гостиную и сказала своей маме: «Мне приснился сон». Тара думала, что Эшлин собирается рассказать ей какую-нибудь фантастическую историю, но вместо этого она сказала: «Во сне я организовала лагерь для таких детей, как я». Она сказала, что во сне она видела озеро и лодки, и еще очень живо представляла себе бегающих там детей, которых она раньше не знала.
Именно так и родилась идея организации «Лагеря Без боли, но с надеждой» (Camp Painless But Hopeful). Тара позвонила в лагерь под названием Camp Twin Lakes в Уиндере, Штат Джорджия, расположенный в четырех часах езды от Паттерсона, и спросила их о возможности проведения уикенда для детей, не чувствующих боли. Руководство лагеря дало свое согласие. Тара будет выступать в качестве координатора и оплатит проживание в домиках, страховку и питание, а администрация лагеря возьмет на себя приготовление пищи.
Блокеры подготовили майки и приклеили стикеры на свои автомобили. Местная радиостанция предоставила им бесплатно время для объявления о сборе средств во время барбекю, устроенном на автомобильной стоянке у аптеки Rite-Aid в Блэкшире (Blackshear). Эшлин продала там своим друзьям несколько сделанных ей самой кошельков и ювелирных украшений. Тара разместила рекламу этого лагеря на специальной странице в социальной сети Facebook под названием «Дар боли» организованной группой поддержки для семей, в которых дети лишены чувствительности к боли.«Кто-нибудь заинтересован в посещении лагеря для таких семей, как наша?» Восемь семей дали свое согласие.
Лагерь был организован в начале ноября, когда погода в Джорджии становится более прохладной и температура более благоприятна для детей, которые почти не могут потеть. Специалисты определили три гена, связанных с врожденной нечувствительностью к боли, и они подозревают, что есть еще подобного рода гены, которых пока не удалось обнаружить. У некоторых из детей, приехавших в лагерь, произошла мутация гена NTRK1, который связан с развитием и созреванием нервной системы и который, помимо нечувствительности к боли, вызывает умственную отсталость, частые простудные заболевания, а также склонность к самокалечению.
У 11-летнего Роберто Салазара (Roberto Salazar) из Индианаполиса, приехавшего в лагерь со своей мамой, произошла именно такая мутация, и за короткий период своей жизни он уже успел откусить часть своего языка, вырвать свои зубы и искалечить лодыжки своим собственным весом. Однажды он перепрыгнул целый лестничный пролет. Большую часть года он вынужден проводить дома в кондиционируемом помещении, потому что он вообще не потеет, а температура его тела способна меняться очень быстро, что весьма опасно. Мама Роберто Сьюзан увидела имя Эшлин в статье за несколько лет до этого и связалась с Тарой. С тех пор они поддерживают контакт, делятся историями, происходящими с их детьми. Роберто приехал в лагерь на скутере. Он катал на нем других детей, доставляя им удовольствие.
«Дочка, что происходит в твоей голове, когда ты видишь, что кто-то себя поранил?» — спросил ее Джон.
«Мне их жалко, — ответила она. — Потому что они испытывают боль, а я нет. И я хотела бы им помочь».
«Опиши, как ты понимаешь боль, — спросил Джон. — Что это означает для тебя?».
«Я не знаю».
«Когда ты видишь, как кто-то другой испытывает боль, с чем мы это ассоциируешь?».
«Я думаю о том, что это должно быть больно».
«А что значит больно?».
Эшлин прищурила глаза, показывая тем самым, что она глубоко задумалась. Но она так и не смогла ответить на этот вопрос.
Однажды в субботу утром в прошлом году Эшлин проснулась после полудня — она любит долго поспать. Затем она вошла в гостиную и сказала своей маме: «Мне приснился сон». Тара думала, что Эшлин собирается рассказать ей какую-нибудь фантастическую историю, но вместо этого она сказала: «Во сне я организовала лагерь для таких детей, как я». Она сказала, что во сне она видела озеро и лодки, и еще очень живо представляла себе бегающих там детей, которых она раньше не знала.
Именно так и родилась идея организации «Лагеря Без боли, но с надеждой» (Camp Painless But Hopeful). Тара позвонила в лагерь под названием Camp Twin Lakes в Уиндере, Штат Джорджия, расположенный в четырех часах езды от Паттерсона, и спросила их о возможности проведения уикенда для детей, не чувствующих боли. Руководство лагеря дало свое согласие. Тара будет выступать в качестве координатора и оплатит проживание в домиках, страховку и питание, а администрация лагеря возьмет на себя приготовление пищи.
Блокеры подготовили майки и приклеили стикеры на свои автомобили. Местная радиостанция предоставила им бесплатно время для объявления о сборе средств во время барбекю, устроенном на автомобильной стоянке у аптеки Rite-Aid в Блэкшире (Blackshear). Эшлин продала там своим друзьям несколько сделанных ей самой кошельков и ювелирных украшений. Тара разместила рекламу этого лагеря на специальной странице в социальной сети Facebook под названием «Дар боли» организованной группой поддержки для семей, в которых дети лишены чувствительности к боли.«Кто-нибудь заинтересован в посещении лагеря для таких семей, как наша?» Восемь семей дали свое согласие.
Лагерь был организован в начале ноября, когда погода в Джорджии становится более прохладной и температура более благоприятна для детей, которые почти не могут потеть. Специалисты определили три гена, связанных с врожденной нечувствительностью к боли, и они подозревают, что есть еще подобного рода гены, которых пока не удалось обнаружить. У некоторых из детей, приехавших в лагерь, произошла мутация гена NTRK1, который связан с развитием и созреванием нервной системы и который, помимо нечувствительности к боли, вызывает умственную отсталость, частые простудные заболевания, а также склонность к самокалечению.
У 11-летнего Роберто Салазара (Roberto Salazar) из Индианаполиса, приехавшего в лагерь со своей мамой, произошла именно такая мутация, и за короткий период своей жизни он уже успел откусить часть своего языка, вырвать свои зубы и искалечить лодыжки своим собственным весом. Однажды он перепрыгнул целый лестничный пролет. Большую часть года он вынужден проводить дома в кондиционируемом помещении, потому что он вообще не потеет, а температура его тела способна меняться очень быстро, что весьма опасно. Мама Роберто Сьюзан увидела имя Эшлин в статье за несколько лет до этого и связалась с Тарой. С тех пор они поддерживают контакт, делятся историями, происходящими с их детьми. Роберто приехал в лагерь на скутере. Он катал на нем других детей, доставляя им удовольствие.
Страница 5 из 8
