Девочка, не чувствующая боли, находилась на кухне и перемешивала лапшу. В этот момент ложка выскользнула у нее из рук и попала в кастрюлю с кипящей водой. Девочка тогда ходила в школу во вторую смену, телевизор работал в гостиной, а ее мать складывала пастельное белье на диване.
Добавить в моё избранное
27 мин, 46 сек 7365
«Дочка, что происходит в твоей голове, когда ты видишь, что кто-то себя поранил?» — спросил ее Джон.
«Мне их жалко, — ответила она. — Потому что они испытывают боль, а я нет. И я хотела бы им помочь».
«Опиши, как ты понимаешь боль, — спросил Джон. — Что это означает для тебя?».
«Я не знаю».
«Когда ты видишь, как кто-то другой испытывает боль, с чем мы это ассоциируешь?».
«Я думаю о том, что это должно быть больно».
«А что значит больно?».
Эшлин прищурила глаза, показывая тем самым, что она глубоко задумалась. Но она так и не смогла ответить на этот вопрос.
Однажды в субботу утром в прошлом году Эшлин проснулась после полудня — она любит долго поспать. Затем она вошла в гостиную и сказала своей маме: «Мне приснился сон». Тара думала, что Эшлин собирается рассказать ей какую-нибудь фантастическую историю, но вместо этого она сказала: «Во сне я организовала лагерь для таких детей, как я». Она сказала, что во сне она видела озеро и лодки, и еще очень живо представляла себе бегающих там детей, которых она раньше не знала.
Именно так и родилась идея организации «Лагеря Без боли, но с надеждой» (Camp Painless But Hopeful). Тара позвонила в лагерь под названием Camp Twin Lakes в Уиндере, Штат Джорджия, расположенный в четырех часах езды от Паттерсона, и спросила их о возможности проведения уикенда для детей, не чувствующих боли. Руководство лагеря дало свое согласие. Тара будет выступать в качестве координатора и оплатит проживание в домиках, страховку и питание, а администрация лагеря возьмет на себя приготовление пищи.
Блокеры подготовили майки и приклеили стикеры на свои автомобили. Местная радиостанция предоставила им бесплатно время для объявления о сборе средств во время барбекю, устроенном на автомобильной стоянке у аптеки Rite-Aid в Блэкшире (Blackshear). Эшлин продала там своим друзьям несколько сделанных ей самой кошельков и ювелирных украшений. Тара разместила рекламу этого лагеря на специальной странице в социальной сети Facebook под названием «Дар боли» организованной группой поддержки для семей, в которых дети лишены чувствительности к боли.«Кто-нибудь заинтересован в посещении лагеря для таких семей, как наша?» Восемь семей дали свое согласие.
Лагерь был организован в начале ноября, когда погода в Джорджии становится более прохладной и температура более благоприятна для детей, которые почти не могут потеть. Специалисты определили три гена, связанных с врожденной нечувствительностью к боли, и они подозревают, что есть еще подобного рода гены, которых пока не удалось обнаружить. У некоторых из детей, приехавших в лагерь, произошла мутация гена NTRK1, который связан с развитием и созреванием нервной системы и который, помимо нечувствительности к боли, вызывает умственную отсталость, частые простудные заболевания, а также склонность к самокалечению.
У 11-летнего Роберто Салазара (Roberto Salazar) из Индианаполиса, приехавшего в лагерь со своей мамой, произошла именно такая мутация, и за короткий период своей жизни он уже успел откусить часть своего языка, вырвать свои зубы и искалечить лодыжки своим собственным весом. Однажды он перепрыгнул целый лестничный пролет. Большую часть года он вынужден проводить дома в кондиционируемом помещении, потому что он вообще не потеет, а температура его тела способна меняться очень быстро, что весьма опасно. Мама Роберто Сьюзан увидела имя Эшлин в статье за несколько лет до этого и связалась с Тарой. С тех пор они поддерживают контакт, делятся историями, происходящими с их детьми. Роберто приехал в лагерь на скутере. Он катал на нем других детей, доставляя им удовольствие.
Семья Браунов из Мейплтона, штат Айова, приехала в лагерь на грузовике в количестве девяти человек, и среди них был также трехлетний ребенок по имени Айзек. Когда Айзек был совсем маленьким, он опустил целиком ладонь в чашку с горячим кофе своей мамы и при этом не заплакал. А еще он положил руки на горячую плиту, получил при этом ожог третьей степени, но не заплакал. Родители отвели его к невропатологу, который порекомендовал провести генетические тесты, однако семья мальчика не могла себе это позволить. Но после того, как он ножницами для ногтей на ногах срезал себе ресницы, его мама Кэрри сказала своему мужу: «Я больше не могу это терпеть». В 2010 году они отвезли сына в клинику Mayo Clinic с Рочестере, штат Миннесота. Доктора сказали Кэрри, что, по их мнению, у ее сына врожденная нечувствительность к боли, но им нужно найти тот самый ген, в котором произошла мутация. Они включили Айзека в свои исследования, и начался долгий процесс поиска объяснений, но пока, по словам Кэрри, оно еще не найдено.
Кэрри Браун нашла Тару с помощью интернета, и они пришли к выводу о том, что нельзя упустить такую интересную возможность — провести некоторое время с другими родителями, которые разделяют с ними этот пугающий опыт жизни с детьми, способными непреднамеренно нанести себе увечье.
«Мне их жалко, — ответила она. — Потому что они испытывают боль, а я нет. И я хотела бы им помочь».
«Опиши, как ты понимаешь боль, — спросил Джон. — Что это означает для тебя?».
«Я не знаю».
«Когда ты видишь, как кто-то другой испытывает боль, с чем мы это ассоциируешь?».
«Я думаю о том, что это должно быть больно».
«А что значит больно?».
Эшлин прищурила глаза, показывая тем самым, что она глубоко задумалась. Но она так и не смогла ответить на этот вопрос.
Однажды в субботу утром в прошлом году Эшлин проснулась после полудня — она любит долго поспать. Затем она вошла в гостиную и сказала своей маме: «Мне приснился сон». Тара думала, что Эшлин собирается рассказать ей какую-нибудь фантастическую историю, но вместо этого она сказала: «Во сне я организовала лагерь для таких детей, как я». Она сказала, что во сне она видела озеро и лодки, и еще очень живо представляла себе бегающих там детей, которых она раньше не знала.
Именно так и родилась идея организации «Лагеря Без боли, но с надеждой» (Camp Painless But Hopeful). Тара позвонила в лагерь под названием Camp Twin Lakes в Уиндере, Штат Джорджия, расположенный в четырех часах езды от Паттерсона, и спросила их о возможности проведения уикенда для детей, не чувствующих боли. Руководство лагеря дало свое согласие. Тара будет выступать в качестве координатора и оплатит проживание в домиках, страховку и питание, а администрация лагеря возьмет на себя приготовление пищи.
Блокеры подготовили майки и приклеили стикеры на свои автомобили. Местная радиостанция предоставила им бесплатно время для объявления о сборе средств во время барбекю, устроенном на автомобильной стоянке у аптеки Rite-Aid в Блэкшире (Blackshear). Эшлин продала там своим друзьям несколько сделанных ей самой кошельков и ювелирных украшений. Тара разместила рекламу этого лагеря на специальной странице в социальной сети Facebook под названием «Дар боли» организованной группой поддержки для семей, в которых дети лишены чувствительности к боли.«Кто-нибудь заинтересован в посещении лагеря для таких семей, как наша?» Восемь семей дали свое согласие.
Лагерь был организован в начале ноября, когда погода в Джорджии становится более прохладной и температура более благоприятна для детей, которые почти не могут потеть. Специалисты определили три гена, связанных с врожденной нечувствительностью к боли, и они подозревают, что есть еще подобного рода гены, которых пока не удалось обнаружить. У некоторых из детей, приехавших в лагерь, произошла мутация гена NTRK1, который связан с развитием и созреванием нервной системы и который, помимо нечувствительности к боли, вызывает умственную отсталость, частые простудные заболевания, а также склонность к самокалечению.
У 11-летнего Роберто Салазара (Roberto Salazar) из Индианаполиса, приехавшего в лагерь со своей мамой, произошла именно такая мутация, и за короткий период своей жизни он уже успел откусить часть своего языка, вырвать свои зубы и искалечить лодыжки своим собственным весом. Однажды он перепрыгнул целый лестничный пролет. Большую часть года он вынужден проводить дома в кондиционируемом помещении, потому что он вообще не потеет, а температура его тела способна меняться очень быстро, что весьма опасно. Мама Роберто Сьюзан увидела имя Эшлин в статье за несколько лет до этого и связалась с Тарой. С тех пор они поддерживают контакт, делятся историями, происходящими с их детьми. Роберто приехал в лагерь на скутере. Он катал на нем других детей, доставляя им удовольствие.
Семья Браунов из Мейплтона, штат Айова, приехала в лагерь на грузовике в количестве девяти человек, и среди них был также трехлетний ребенок по имени Айзек. Когда Айзек был совсем маленьким, он опустил целиком ладонь в чашку с горячим кофе своей мамы и при этом не заплакал. А еще он положил руки на горячую плиту, получил при этом ожог третьей степени, но не заплакал. Родители отвели его к невропатологу, который порекомендовал провести генетические тесты, однако семья мальчика не могла себе это позволить. Но после того, как он ножницами для ногтей на ногах срезал себе ресницы, его мама Кэрри сказала своему мужу: «Я больше не могу это терпеть». В 2010 году они отвезли сына в клинику Mayo Clinic с Рочестере, штат Миннесота. Доктора сказали Кэрри, что, по их мнению, у ее сына врожденная нечувствительность к боли, но им нужно найти тот самый ген, в котором произошла мутация. Они включили Айзека в свои исследования, и начался долгий процесс поиска объяснений, но пока, по словам Кэрри, оно еще не найдено.
Кэрри Браун нашла Тару с помощью интернета, и они пришли к выводу о том, что нельзя упустить такую интересную возможность — провести некоторое время с другими родителями, которые разделяют с ними этот пугающий опыт жизни с детьми, способными непреднамеренно нанести себе увечье.
Страница 5 из 8
