Девочка, не чувствующая боли, находилась на кухне и перемешивала лапшу. В этот момент ложка выскользнула у нее из рук и попала в кастрюлю с кипящей водой. Девочка тогда ходила в школу во вторую смену, телевизор работал в гостиной, а ее мать складывала пастельное белье на диване.
Добавить в моё избранное
27 мин, 46 сек 7366
В семье Браунов семеро детей, и они живут на зарплату мужа, который является зарегистрированным медбратом. Однако они решили в любом случае поехать в Джорджию, даже если означает, что они из-за этого не смогут оплатить другие счета. Церковь в качестве подарка предоставила им 400 долларов, и на эти деньги семья Браунов смогла профинансировать свою поездку. Они находились в пути 18 часов и остановились на ночлег в «Мотеле 6» в Чаттануге, штат Теннеси, где они безуспешно пытались добиться разрешения от служащего гостиницы остановиться всем девяти членам их семьи в одном номере.
Брауны первыми оказались в лагерь. Когда подъехали Блокеры, Тара вышла из машины и обняла Кэрри, которая стояла рядом со своим грузовиком. Они обе заплакали.
«Я просто… Я не знаю, как это объяснить, — сказала Кэрри. — Мне казалось, что я, наконец, встретила другую маму, которая понимает меня, которая не будет осуждать меня за излишнюю осторожность, потому что она знает, насколько это важно. Она это понимала».
В первый вечер в лагере Эшлин приготовила некоторое количество традиционных десертов — сморов (s'mores), а затем совершила прогулку на грузовике с сеном вместе с другими детьми. Она посмотрела кукольное представление. Она также показалась на подвесном канате. Она танцевала. Ее особенно притягивали маленькие девочки. Она держала их и нежно гладила их по спине. Она помогала им украшать камни для прохода, в том числе бусинками — это были небольшие бетонные блоки, которые теперь будут постоянно находиться на этом месте в память о проходившемся там лагере. «Это было просто здорово — увидеть таких же детей, как я» — сказала Эшлин.
В жизни Кэрен Кэнн (Karen Cann) было много чудесного, но было и много боли, хотя она никогда ее не ощущала. Когда она и ее сестра Рут были детьми и жили в Шотландии, никто не мог объяснить, что с ними происходит. Как и Блокеры, их родители жили в страхе — они боялись того, что девочки могут причинить себе какой-нибудь вред, и они, вместо того, чтобы искать похожих на себя людей, предпочитали ничем не выделяться. «Мы не хотели, чтобы нас считали ненормальными» сказала мне 35-летняя Кэнн и затем добавила:«Но я считаю, что мы ненормальные». Ни Кэрен, ни ее сестра почти не могут потеть, и у них отсутствует способность ощущать запахи. (Родители Эшлин также обнаружили, что их дочь не чувствует запахов, когда она стала неумеренно использовать духи, распыляя их из флакона. Тогда выяснилось, что ей просто было приятно чувствовать это легкое облачко). Со временем у них постоянно появлялись ожоги и шрамы, а их конечности нередко оказывались в гипсе, а их маме врачи задавали пристрастные вопросы.
«Мы даже не знали, что с нами происходит и как это называть» — сказала Кэнн. Только после того, как ей исполнилось 20 лет, она стала серьезно искать ответы на эти вопросы.«Я хотела направить сообщения по электронной почте докторам и попытаться таким образом получить ответ на эти вопросы. Меня и мою сестру Рут показывали доктору в Ливерпульском институте, где изучаются проблемы боли. И я также направила письмо в клинику Адденбрук (Addenbrooke). И затем это письмо было передано доктору Вудсу».
Кэрен Кэнн было 29 лет, когда Вудс впервые познакомился с этими сестрами. «Мы просто выложили ему все, что происходило с нами, — рассказала она об их первой встрече. — Это было похоже на психологическую консультацию. Бедный доктор Вудс!» Они хотели узнать, почему они не могут чувствовать запахи. Когда они росли, они не были уверены в том, могут ли они ощущать запахи или нет, так как вкусовые ощущения у них не были потеряны. Он завязал им глаза и поднес к их носам апельсин и кофе. Никакой реакции. Он провел анализ их крови и скоро сообщил им о мутации их гена SCN9A.
«Люди считают нас истеричными или странными, если вы говорите им о том, что не чувствуете боли, — сказал нам Вудс. — Возможно, вы не очень хотите, чтобы люди об этом знали. Мы обнаружили, что семьи неохотно рассказывают об этом диагнозе другим людям и предпочитают хранить это в тайне.». Поэтому Вудс предположил, что такого рода случаи не так редки, как принято считать. «Я думаю, что их больше, чем один на миллиард, — сказал он, — или даже на миллион. Взрослые люди с подобным расстройством часто остаются незамеченными, потому что они это скрывают».
Когда Тара в 2009 году познакомилась с Кэнн в интернете, она направила ей сообщение по электронной почте и сказала ей, как она счастлива найти кого-то, с кем она может поговорить, кого-то, кто способен быть примером для Эшлин. Тара также хотела узнать больше. Как складывается жизнь Кэнн? Чувствует ли она горячее или холодное? Потеет ли она? Тара также знала, что у Кэнн есть муж и ребенок. Что это значит — быть матерью и не чувствовать боли?
«В ответ я направила ей довольно длинное послание по электронной почте, так как я хотела успокоить ее и сказать ей о том, что эта особенность не была препятствием в жизни моей сестры и меня, — сказала Кэнн.
Брауны первыми оказались в лагерь. Когда подъехали Блокеры, Тара вышла из машины и обняла Кэрри, которая стояла рядом со своим грузовиком. Они обе заплакали.
«Я просто… Я не знаю, как это объяснить, — сказала Кэрри. — Мне казалось, что я, наконец, встретила другую маму, которая понимает меня, которая не будет осуждать меня за излишнюю осторожность, потому что она знает, насколько это важно. Она это понимала».
В первый вечер в лагере Эшлин приготовила некоторое количество традиционных десертов — сморов (s'mores), а затем совершила прогулку на грузовике с сеном вместе с другими детьми. Она посмотрела кукольное представление. Она также показалась на подвесном канате. Она танцевала. Ее особенно притягивали маленькие девочки. Она держала их и нежно гладила их по спине. Она помогала им украшать камни для прохода, в том числе бусинками — это были небольшие бетонные блоки, которые теперь будут постоянно находиться на этом месте в память о проходившемся там лагере. «Это было просто здорово — увидеть таких же детей, как я» — сказала Эшлин.
В жизни Кэрен Кэнн (Karen Cann) было много чудесного, но было и много боли, хотя она никогда ее не ощущала. Когда она и ее сестра Рут были детьми и жили в Шотландии, никто не мог объяснить, что с ними происходит. Как и Блокеры, их родители жили в страхе — они боялись того, что девочки могут причинить себе какой-нибудь вред, и они, вместо того, чтобы искать похожих на себя людей, предпочитали ничем не выделяться. «Мы не хотели, чтобы нас считали ненормальными» сказала мне 35-летняя Кэнн и затем добавила:«Но я считаю, что мы ненормальные». Ни Кэрен, ни ее сестра почти не могут потеть, и у них отсутствует способность ощущать запахи. (Родители Эшлин также обнаружили, что их дочь не чувствует запахов, когда она стала неумеренно использовать духи, распыляя их из флакона. Тогда выяснилось, что ей просто было приятно чувствовать это легкое облачко). Со временем у них постоянно появлялись ожоги и шрамы, а их конечности нередко оказывались в гипсе, а их маме врачи задавали пристрастные вопросы.
«Мы даже не знали, что с нами происходит и как это называть» — сказала Кэнн. Только после того, как ей исполнилось 20 лет, она стала серьезно искать ответы на эти вопросы.«Я хотела направить сообщения по электронной почте докторам и попытаться таким образом получить ответ на эти вопросы. Меня и мою сестру Рут показывали доктору в Ливерпульском институте, где изучаются проблемы боли. И я также направила письмо в клинику Адденбрук (Addenbrooke). И затем это письмо было передано доктору Вудсу».
Кэрен Кэнн было 29 лет, когда Вудс впервые познакомился с этими сестрами. «Мы просто выложили ему все, что происходило с нами, — рассказала она об их первой встрече. — Это было похоже на психологическую консультацию. Бедный доктор Вудс!» Они хотели узнать, почему они не могут чувствовать запахи. Когда они росли, они не были уверены в том, могут ли они ощущать запахи или нет, так как вкусовые ощущения у них не были потеряны. Он завязал им глаза и поднес к их носам апельсин и кофе. Никакой реакции. Он провел анализ их крови и скоро сообщил им о мутации их гена SCN9A.
«Люди считают нас истеричными или странными, если вы говорите им о том, что не чувствуете боли, — сказал нам Вудс. — Возможно, вы не очень хотите, чтобы люди об этом знали. Мы обнаружили, что семьи неохотно рассказывают об этом диагнозе другим людям и предпочитают хранить это в тайне.». Поэтому Вудс предположил, что такого рода случаи не так редки, как принято считать. «Я думаю, что их больше, чем один на миллиард, — сказал он, — или даже на миллион. Взрослые люди с подобным расстройством часто остаются незамеченными, потому что они это скрывают».
Когда Тара в 2009 году познакомилась с Кэнн в интернете, она направила ей сообщение по электронной почте и сказала ей, как она счастлива найти кого-то, с кем она может поговорить, кого-то, кто способен быть примером для Эшлин. Тара также хотела узнать больше. Как складывается жизнь Кэнн? Чувствует ли она горячее или холодное? Потеет ли она? Тара также знала, что у Кэнн есть муж и ребенок. Что это значит — быть матерью и не чувствовать боли?
«В ответ я направила ей довольно длинное послание по электронной почте, так как я хотела успокоить ее и сказать ей о том, что эта особенность не была препятствием в жизни моей сестры и меня, — сказала Кэнн.
Страница 6 из 8
